Kunne du have lyst at stå for en netværksgruppe i dit lokalområde, hvor du arrangerer cafemøde på en lokale cafe, eller, hvis du har mulighed for det: at invitere hjem til dig selv.
Kontakt bestyrelsen på mail RLS@RLS-Danmark.dk
Tilmelding til cafemøde på mail tilmeldcafemode@rls-danmark.dk
Det er nemt og enkelt. Vi opretter begivenheder på vores Facebookgruppe med tid og sted. Gruppen medbringer selv kaffe/The og hjemmebag.
Hvorfor? Vi ved, at det er vigtigt at dele erfaringer og viden, så RLS-patienter ikke føler sig alene med deres RLS. Gennem mere viden, hjælp og støtte er du bedre stillet, og det vil øge muligheden for bedre livskvalitet. Det kan også skabe et sammenhold, hvor vi sammen kan udvikle en bredere og bedre forståelse for RLS.
Kanongodt cafémøde i Jægerspris hos Jette.
Vi fik fortalte hver især om hvordan og hvornår vores RLS blev opdaget og hvilken medicin vi hver især fik for vores sygdom og hvilke tiltag i øvrigt vi kunne anbefale.
Vi talte om hvad der trigger vores "anfald", det kan være sukker/usund mad, stress, at vi ikke har fået en ordentlig nattesøvn.
Alle var vi enige om at det er en MEGET overset sygdom og at nogle læger ikke aner noget om hvad det er og hvad de skal gøre ved det. Hver især i gruppen på 5 mennesker, havde vi oplevet at sygdommen var håndteret på 5 forskellige måder.
Alle har vi andre sygdomme ved siden af, nogle var født med sygdommen (primær RLS) og hos andre var sygdommen kommet af anden ukendt årsag (sekundær RLS)
Alle var vi enige om at det er en sygdom som giver forringet livskvalitet både pga. de fysiske udfordringer, men også fordi mange af os kan ikke gå i biografen, gå i teater, deltage i længerevarende møder, kurser, fester, flyve eller køre længere ture.
Jeg kan kun anbefale at komme til et cafémøde, hold da op jeg blev overrasket over hvor forskellige symptomer den samme sygdom kan give.
Aktiv medlem af foreningen Susan.
Kontonummer:
Bank: Spar Nord
Reg: 9277- 1910596086
Copyright © Alle rettigheder forbeholdes
