Landsforeningen Restless Legs Syndrom (RLS) arbejder for et bedre liv og bedre behandling for de cirka 600.000 danskere, der lider af den senso-motoriske lidelse: Restless Legs Syndrom – herefter kaldet RLS.
Alt tyder på, at det er en lidelse, som stadig flere danskere vil blive ramt af, og derfor er det på høje tid, at der bliver opmærksomhed omkring den. Flere skal hjælpes, og de skal hjælpes bedre. Det gælder ikke mindst personer, som er så invaliderede af lidelsen, at de ikke længere fungerer socialt eller arbejdsmæssigt.
Et liv med RLS er præget af lange perioder med ubehag dagligt - og ofte også af søvnløshed, som tilsammen på sigt giver patienterne en række følgelidelser, sådan diabetes, forhøjet blodtryk og almen svækkelse.
Det er derfor et selvstændigt formål med foreningen at øge oplysningen til både RLS-patienter og lægerne, så begge parter opnår mere viden om, hvordan man bedst kan blive behandlet, herunder den bedste medicin til at behandle de rystelser i kroppen, der er invaliderende for patienterne. Målet er også at udbrede kendskabet til den øvrige offentlighed, så vi får aflivet myter om, at lidelsen skyldes rastløshed – eller at lidelsen kun optræder i benene. Det skal via oplysning udbredes, at RLS kan sætte sig i både arme, ben, skuldre, knæ, mave og øjne.
Der skal over en bred kam arbejdes for, at man overalt i det danske sundhedsvæsen bliver opmærksomme på sygdommen, så den tidligt kan blive diagnosticeret og behandlet.
Foreningen skal arbejde for, at RLS bliver behandlet som en neurologisk lidelse, der skal behandles af neurologer. Den bliver heldigvis ikke længere behandlet som en psykiatrisk lidelse, men ofte henvender læger patienter til søvnklinikker, hvorefter man bliver behandlet for fx søvnapnø, hvilket ikke gør nogen forskel på RLS.
Samtidig skal neurologer oplyses om lidelsen, for der er stadig mange inden for dette speciale, der ved alt for lidt, og derfor kan mange blive bedre udrustet til at behandle patienterne. I dag – på grund af de lange ventelister til neurologer – fravælger neurologer patienter med RLS af grunde, som vi ikke kender.
Også børn får RLS. Man regner med, at det rammer omkring 2-4 pct. af alle børn. De har i mange år fået stillet diagnosen ADHD, fordi lidelsen betyder, at de ikke kan sidde stille. Eller også har man bortforklaret det med vokseværk. Børn kan ikke medicineres ud af det, fordi medicinen kan påvirke udviklingen af deres hjerner. Derfor skal der gøres mere for at afdække, hvad man kan gøre i stedet.
Gravide får også RLS, ofte på grund af jernmangel, hvorfor både de gravide og jordmødre også skal have kendskab til RLS.
For at opnå et bedre liv med RLS for både patienter og pårørende vil landsforeningen søge midler til forskning, så man måske ad kan finde årsagen til lidelsen – og dermed den optimale behandling.
Landsforeningens mål er også at give patienterne fora, hvor de kan erfaringsudveksle med andre patienter.
Helhedssamtaler
Indførelse af årlige helhedssamtale for RLS-patienter, som blodtrykspatienter, for at optimere patientens behandlingsforløb i sin helhed og for at justere behandlingen i forhold til de senest udviklede muligheder for behandling. I dag kan RLS patienter gå i årevis uden at blive kaldt til konsultation, og det betyder ofte, at medicinforbruget stiger uden lægekontrol.
Ensartet behandling
I dag er det voldsomt forskelligt, hvordan RLS-patienter bliver behandlet både hos praktiserende læger og hos speciallæger. Mange læger henviser stadig til hospitalers søvnklinikker og ikke til neurolog. Der skal fra Sundhedsstyrelsen udgå vejledning til lægerne om behandling af RLS efter de seneste forskningsresultater.
Arbejdsmarkedet
Indførelse af ret til førtidspension, fleksjob og andre sociale muligheder for de hårdest ramte RLS-patienter.
Videnscenter
Etablering af et videnscenter for alternativ behandling med uafhængig forskning af høj kvalitet.
Forsøg
Forsøg med lindring af lidelsen, herunder brug af kugledyner, medicinsk cannabis o.lign.
Mærkning
Den enkeltes RLS-lidelse skal opfanges af sundhedspersonale i situationer, hvor patienten ikke er i stand til at fortælle det, som det sker for diabetikere. Det kan være stærkt smertefuldt for en RLS-patient at blive indlagt på sygehuse fx efter ulykker, hvis de ikke er i stand til at fortælle lægerne, at de har behov for medicin for ikke at ryste.
Navn og hjemsted
§1 Foreningens navn er »Landsforeningen Restless Legs Syndrom (RLS-Danmark)
§2 Landsforeningens hjemsted er Danmark.
Formål
§3
Landsforeningens formål er at skabe de bedst mulige vilkår for danskere, der lider af RLS.
§4
Landsforeningen skal:
Medlemmer
§5
Alle danskere med interesse for RLS kan blive optaget, herunder pårørende, interessenter, andre foreninger eller organisationer, der ønsker at støtte foreningens formål
Medlemskab giver adgang til Landsforeningens generalforsamling med tale- og stemmeret.
Medlemskab giver ikke ret til Landsforeningens formue eller udbytte af den.
Generalforsamlingen fastsætter et kontingent.
Indmeldelse sker, når kontingentet er betalt, og udmeldelse sker, når kontingent ikke fornyes.
Generalforsamlingen
§6
Generalforsamlingen er Landsforeningens højeste myndighed. Den afholdes hvert år i oktober og indkaldes digitalt og via opslag på hjemmesiden og på Facebook-siden med 2 ugers varsel. Forslag fra medlemmer skal være bestyrelsen i hænde senest 1 uge før.
Generalforsamlingen har som minimum følgende dagsorden:
Alle beslutninger på generalforsamlingen træffes ved simpelt flertal blandt de fremmødte. Der føres protokol over beslutninger. Protokollen underskrives af referent og dirigent. Referat af generalforsamlingen lægges på foreningens hjemmeside. Beslutninger offentliggøres desuden på landsforeningens Facebook-side.
Ekstraordinær Generalforsamling
§7
Ekstraordinær Generalforsamling skal afholdes, når mindst 2 medlemmer af bestyrelsen stiller krav herom. Indkaldelse følger reglerne for indkaldelse til ordinær generalforsamling.
Bestyrelsen
§8
Bestyrelsen består af 3-5 medlemmer, hvoraf formanden er den ene.
Bestyrelsen konstituerer sig selv.
Alle medlemmer af Landsforeningen over 18 år er valgbare til bestyrelsen.
Mellem generalforsamlingerne fungerer bestyrelsen som Landsforeningens højeste myndighed.
Alle beslutninger i bestyrelsen træffes ved simpelt flertal.
Referater
§9
Referater fra Generalforsamlingen og bestyrelsens møder, vedtægter, årsberetning samt godkendt årsregnskab offentliggøres på Landsforeningens hjemmeside.
Landsforeningens struktur
§10
Landsforeningens struktur skal tilstræbe en stærk forbindelse til det enkelte medlem. Bestyrelsen skal derfor arbejde mod en opdeling i et antal Kredse. Strukturen skal, når den er udviklet, vedtages af Generalforsamlingen.
Tegningsbestemmelser og hæftelse
§11
Landsforeningen tegnes af formanden. Ved køb, salg og pantsætning af fast ejendom samt optagelse af lån, tegnes Landsforeningen af bestyrelsens medlemmer. Landsforeningen hæfter alene for Landsforeningens egen formue.
Regnskab og revision
§12
Landsforeningens regnskabsår er kalenderåret. Årsregnskabet udarbejdes og revideres, herunder detaljeret bilagsrevision, af en statsautoriseret revisor godkendt af Generalforsamlingen.
Herudover udpeger Generalforsamlingen hvert år en revisor til intern revision. Den interne revision skal sikre, at Landsforeningens midler er brugt i overensstemmelse med Generalforsamlingens og bestyrelsens beslutninger. Regnskabet skal inden 1. maj afleveres til en statsautoriseret revisor, som sikrer, at den samlede revision (såvel ekstern som intern) er afsluttet senest den 1. juni. En oversigt over de fonde, som Landsforeningen måtte forvalte, eller som Landsforeningen har forbindelse til, fremlægges for Generalforsamlingen i forbindelse med Landsforeningens regnskab med angivelse af fundats og ansøgningsbetingelser.
Ændring og opløsning
§13
Ændringer i vedtægterne kan skal vedtages på en Generalforsamling med 2/3 flertal blandt de fremmødte. Et mindretal på minimum 1/3 af de fremmødte kan kræve beslutninger vedrørende vedtægter afprøvet på en efterfølgende generalforsamling afholdt med mindst én måneds og højst to måneders mellemrum. På den anden generalforsamling kan forslaget vedtages med almindeligt flertal blandt de fremmødte.
§14
Beslutning om opløsning af Landsforeningen kan kun vedtages efter bestyrelsens indstilling og efter vedtagelse med 3/4 flertal blandt de fremmødte på to på hinanden følgende generalforsamlinger, der er indkaldt med dagsordenspunkt om Landsforeningens opløsning og med mindst 14 dages mellemrum.
Anvendelse af overskud ved opløsning
§15
Opløses Landsforeningen, skal overskud efter betaling af passiver, tilfalde en almennyttig og/eller velgørende forening eller fond, som arbejder ud fra et tilsvarende formål.
Kontonummer:
Bank: Spar Nord
Reg: 9277- 1910596086
Copyright © Alle rettigheder forbeholdes
