Stiftet & Bestyrelseforkvinde

Monicha Staun, ergoterapeut fra Fredericia. Arbejder i dag med neuro-rehabilitering for at fremme aktivitet og deltagelse for det enkelt menneske. Også uddannet gourmetslagter og senere leder og faglærer i Erhvervspædagogik, indtil hun blev ergoterapeut med speciale i børn og unge. Bachelor of Occupational Therapy (B.pt).

Monicha Staun havde RLS allerede fra barnsben, men det blev behandlet som ”bare vokseværk". Men hun blev ved med at ”vokse”, og det havde store konsekvenser for hendes skolegang, at hun ikke kunne sidde stille. Hun lindrede symptomerne med voldsom aktivitet, løb, cykling og hårdt arbejde. Først da sygdommen blev opdaget og behandlet, fik hun nok ro i kroppen til, at hun kunne tage den uddannelse, hun havde drømt om. I sit daglige arbejde møder hun ofte både børn og unge, der ikke får den tilstrækkelige behandling.

Jeg har sat fokus på sygdomme gennem kontakt til sundhedsministret og et utal af forsker, professorer og neuologer.

Grundlæggende mener jeg at vi alle har ret til at værdig og godt liv, hvor vi kan udfolde de drømme vi end måtte have og det var en af årsagerne til, at hun stiftede Landsforeningen Restless Legs Syndrome.

Du kan kontakt Monicha Staun via E-mail 📧 på Landsforening-RLS@outlook.dk

Næstformand:
Kenneth Bo Jørgensen, journalist fra København. Har haft karriere som presse- og kommunikationschef i forskellige ministerier og styrelser, freelance på aviser, og har samtidigt skrevet flere af Politikens Forlag rejsebøger. De er nu digitaliseret og bliver opdateret på nettet som Gratis Guide til….

Kenneth Bo Jørgensen har formentlig allerede RLS som barn, men blev bare betragtet som meget aktiv. Senere blev han ofte betegnet som ”rastløs”. Det var først senere i sit liv, at han opdagede, at det var en lidelse, som kunne behandles. Det skete heldigvis samtidig med, at lægerne opdagede, at man kunne behandle RLS med pramipexol. Så selv om han har været generet af sygdommen, nåede den aldrig at blive invaliderende.

Du kan kontakte Kenneth Bo Jørgensen via E-mail 📧 på: kbj@kbh-presse.dk