RLS er invaliderende
Helle Hofstedt lider af sygdommen rastløse ben. Lidelsen er med årene blevet værre og værre og gør i dag livet næsten ulideligt for den 63-årige kvinde.
Som barn havde Helle Hofstedt altid en sær prikken og stikken i benene om natten.
”Når jeg overnattede hos min mormor, sagde hun altid, ’åhh, du sover så uroligt, min pige’.”
Da Helle blev teenager, troede forældrene, at uroen i benene skyldtes vokseværk. ”Men det gik jo aldrig over,” siger Helle Hofstedt. Tværtimod blev problemet værre og værre.
I 30-års alderen var uroen i benene så slem, at Helle ikke længere kunne sove en hel nat, men måtte op af sengen og gå rundt for at lindre uroen. Generne bredte sig til dagtimerne, og så gik Helle til læge.
”Min læge vidste, hvad der var galt, og sagde, at jeg led af RLS, Restless Legs Syndrome. På dansk kalder vi det rastløse ben.”Der er ikke en kur mod RLS, men lægen gav Helle medicin mod Parkinsons, og den hjalp. ”Pludselig kunne jeg sove igen. Det var fantastisk!”
Men effekten holdt ikke, og hun måtte op i dosis. ”Da jeg fik en højere dosis, hjalp medicinen igen. Men for 3-4 år siden vendte uroen i benene tilbage, og da hjalp det ikke at øge dosis igen. Faktisk havde en højere dosis den modsatte effekt.”
Den eneste lindring for Helle lige nu er at gå og gå. ”Jeg går i seng sidst på aftenen, men finder først ro efter en times tid, og ved 5-tiden må jeg op igen og gå rundt. Nogle gange letter uroen lidt af at sidde på vores terrasse, hvor kulden fra fliserne trænger op i benene.”
De dårlige dage og nætter kan Hele Hofsted ikke finde ro nogen steder, men må konstant bevæge sig rundt. Hun kan ikke koncentrere sig om at se tv, en tur i biografen er udelukket, og på flyrejser må hun stå op i flyet.
”Heldigvis har min familie lært at leve med det, og jeg kan også stadig passe mit arbejde,” siger Helle Hofstedt, der arbejder på fuldtid som jobformidler i Odense Kommune. ”Jeg møder meget tidligt, for de fleste formiddage kan jeg godt sidde foran computeren et par timer, men fra frokosttid er jeg ofte nødt til at rejse mig op og gå lidt rundt, og ved 14-tiden er jeg megatræt.”
Lægen har fortalt Helle Hoftstedt, at lidelsen kan være arvelig, og det har vist sig, at hendes far også har RLS. ”Min far har aldrig haft det så slemt som mig, så han blev først udredt, da jeg havde fået diagnosen. I dag får han også medicin for det, fordi han i de senere år var nødt til at stå op om natten og gå rundt ligesom mig.”
Helle Hofstedts yngste søn har også uro i benene, men ikke slemt, og han er endnu ikke udredt. ”Min RLS har forandret sig gennem årene og er blevet meget værre. Der er dage, hvor jeg føler, jeg er ved at blive sindssyg. Heldigvis har jeg en god psyke og er et positivt menneske, men RLS er invaliderende.”
Helle Hoftstedt har meldt sig ind i RLS-foreningen og deltaget i et cafemøde med andre medlemmer. ”Det er rart at møde andre i samme situation. Desværre var vi ikke så mange til mødet, så jeg vil gerne være med til at udbrede kendskabet til sygdommen, så flere forhåbentlig melder sig næste gang.”
Hendes største drøm er, at der bliver udviklet en behandling mod RLS. ”Jeg håber på at få noget nyt medicin og følger meget med i, hvad de andre medlemmer af RLS-foreningen skriver på Facebook om forskellige former for behandling,” siger den 63-årige fynbo.