Landsforeningen RLS Danmark er en lille, frivilligt drevet patientforening, som arbejder for at udbrede viden, støtte berørte familier og skabe forbindelse mellem patienter, pårørende og fagfolk.
Vi oplever en kraftig stigning i henvendelser fra mennesker, der søger hjælp, rådgivning eller bare nogen, der forstår deres situation.
På trods af at RLS er relativt almindeligt, er der stadig meget lidt viden om sygdommen i Danmark – både blandt borgere og sundhedsprofessionelle. Det betyder, at mange lever med symptomer i årevis uden korrekt diagnose eller støtte. Hos Landsforeningen RLS ønsker vi at sætte større fokus på lidelsen og gøre opmærksom på de tiltag, som kan lindre og forbedre følelsen af uro i kroppen.
Hvem står bag Landsforening RLS?
Landsforeningen er drevet af frivillige kræfter, som selv har oplevet RLS helt tæt på – enten som personer med diagnosen eller som pårørende. Derfor bygger foreningens arbejde på både personlig erfaring og et stærkt ønske om at støtte, informere og skabe bedre vilkår for mennesker med RLS.
Monicha Staun
Stifter og Bestyrelsesforkvinde
Baggrund
Monicha Staun, ergoterapeut bor i Risskov. Hun er igang med sin kandidat i ergoterapi og har arbejdet med rehabilitering for at fremme aktivitet og deltagelse for det enkelt menneske. Også uddannet gourmetslagter og senere leder og faglærer i Erhvervspædagogik, indtil hun blev ergoterapeut. Bachelor of Occupational Therapy (B.pt).
Monicha’s egen oplevelse med RLS
Monicha Staun havde RLS allerede fra barnsben, men det blev behandlet som ”bare vokseværk”. Men hun blev ved med at ”vokse”, og det havde store konsekvenser for hendes skolegang, at hun ikke kunne sidde stille.
Hun lindrede symptomerne med voldsom aktiviteter bl.a. løb, cykling og hårdt arbejde. Først da sygdommen blev behandlet, fik hun nok ro i kroppen til, at hun kunne videreuddanne sig, hvor det krævede mere stillesiddende læring, hvilket også har hjulpet på uroen. I sit daglige arbejde møder hun ofte både børn, unge og voksne, der ikke får den tilstrækkelige behandling fordi mange ikke kender til sygdommen, men sidder urolig i klasserummet, har svært ved at sidde ved computer på sit arbejde eller ikke kan sover om natten pågrund af en uro der kan være svært at forstå når den stopper ved bevægelse.
Kenneth Bo Jørgensen, journalist fra København. Har haft karriere som presse- og kommunikationschef i forskellige ministerier og styrelser, freelance på aviser, og har samtidigt skrevet flere af Politikens Forlag rejsebøger. De er nu digitaliseret og bliver opdateret på nettet som Gratis Guide
Kenneth’s egen oplevelse med RLS
Kenneth Bo Jørgensen har formentlig allerede RLS som barn, men blev bare betragtet som meget aktiv. Senere blev han ofte betegnet som ”rastløs”.
Det var først senere i sit liv, at han opdagede, at det var en lidelse, som kunne behandles. Det skete heldigvis samtidig med, at lægerne opdagede, at man kunne behandle RLS med pramipexol. Så selv om han har været generet af sygdommen, nåede den aldrig at blive invaliderende.
Grundlæggende mener jeg, at vi alle har ret til et værdigt og godt liv, hvor vi kan udfolde de drømme, vi end måtte have, og det var en af årsagerne til, at jeg stiftede Landsforeningen Restless Legs Syndrome.
– Monicha Staun, Bestyrelsesforkvinde
Bestyrelsesmedlemmer og arbejdsgruppe
Mona
Bestyrelsesmedlem, Sekretær/kontingent
Merete
Bestyrelsesmedlem, Kasserer/regnskab
Søren
Bestyrelsesmedlem, hjemmeside
Børge
Medlem, Arbejdsgruppe
Dig?
Vi søger nye bestyrelsesmedlemmer. Er du interesseret? Skiv til RLS@RLS-Danmark.dk
