Formål og vision
Formål
Landsforeningens formål er at skabe de bedst mulige vilkår for danskere, der lider af RLS. Dette indebærer blandt andet:
- At udbrede kendskabet til og forståelsen for RLS i Danmark
- At repræsentere danskere med RLS i den sundhedsfaglige debat
- At arbejde for, at danskere med RLS og læger er velorienterede om nye udviklinger i behandlingen
- At fremme forskning af RLS samt formidling af resultaterne
Et liv med RLS er præget af lange perioder med ubehag dagligt – og ofte også af søvnløshed, som tilsammen på sigt giver patienterne en række følgelidelser, sådan diabetes, forhøjet blodtryk og almen svækkelse.
Det er derfor et selvstændigt formål med foreningen at øge oplysningen til både RLS-patienter og lægerne, så begge parter opnår mere viden om, hvordan man bedst kan blive behandlet, herunder den bedste medicin til at behandle de rystelser i kroppen, der er invaliderende for patienterne.
Målet er også at udbrede kendskabet til den øvrige offentlighed, så vi får aflivet myter om, at lidelsen skyldes rastløshed – eller at lidelsen kun optræder i benene. Det skal via oplysning udbredes, at RLS kan sætte sig i både arme, ben, skuldre, knæ, mave og øjne.
Vision
Der skal over en bred kam arbejdes for, at man overalt i det danske sundhedsvæsen bliver opmærksomme på sygdommen, så den tidligt kan blive diagnosticeret og behandlet.
Foreningen skal arbejde for, at RLS bliver behandlet som en neurologisk lidelse, der skal behandles af neurologer. Den bliver heldigvis ikke længere behandlet som en psykiatrisk lidelse, men ofte henvender læger patienter til søvnklinikker, hvorefter man bliver behandlet for fx søvnapnø, hvilket ikke gør nogen forskel på RLS.
Samtidig skal neurologer oplyses om lidelsen, for der er stadig mange inden for dette speciale, der ved alt for lidt, og derfor kan mange blive bedre udrustet til at behandle patienterne. I dag – på grund af de lange ventelister til neurologer – fravælger neurologer patienter med RLS af grunde, som vi ikke kender.
Mål
Helhedssamtaler
Indførelse af årlige helhedssamtale for RLS-patienter, som blodtrykspatienter, for at optimere patientens behandlingsforløb i sin helhed og for at justere behandlingen i forhold til de senest udviklede muligheder for behandling. I dag kan RLS patienter gå i årevis uden at blive kaldt til konsultation, og det betyder ofte, at medicinforbruget stiger uden lægekontrol.
Ensartet behandling
I dag er det voldsomt forskelligt, hvordan RLS-patienter bliver behandlet både hos praktiserende læger og hos speciallæger. Mange læger henviser stadig til hospitalers søvnklinikker og ikke til neurolog. Der skal fra Sundhedsstyrelsen udgå vejledning til lægerne om behandling af RLS efter de seneste forskningsresultater.
Arbejdsmarkedet
Indførelse af ret til førtidspension, fleksjob og andre sociale muligheder for de hårdest ramte RLS-patienter.
Videnscenter
Etablering af et videnscenter for alternativ behandling med uafhængig forskning af høj kvalitet.
Forsøg
Forsøg med lindring af lidelsen, herunder brug af kugledyner, medicinsk cannabis o.lign.
Mærkning
Den enkeltes RLS-lidelse skal opfanges af sundhedspersonale i situationer, hvor patienten ikke er i stand til at fortælle det. Det kan være stærkt smertefuldt for en RLS-patient at blive indlagt på sygehuse fx efter ulykker, hvis de ikke er i stand til at fortælle lægerne, at de har behov for medicin for ikke at ryste.


