Vi fik fortalte hver især om hvordan og hvornår vores RLS blev opdaget og hvilken medicin vi hver især fik for vores sygdom og hvilke tiltag i øvrigt vi kunne anbefale.
Læs mere af udtalelsen
Vi talte om hvad der trigger vores “anfald”, det kan være sukker/usund mad, stress, at vi ikke har fået en ordentlig nattesøvn.
Alle var vi enige om at det er en MEGET overset sygdom og at nogle læger ikke aner noget om hvad det er og hvad de skal gøre ved det. Hver især i gruppen på 5 mennesker, havde vi oplevet at sygdommen var håndteret på 5 forskellige måder.
Alle har vi andre sygdomme ved siden af, nogle var født med sygdommen (primær RLS) og hos andre var sygdommen kommet af anden ukendt årsag (sekundær RLS)
Alle var vi enige om at det er en sygdom som giver forringet livskvalitet både pga. de fysiske udfordringer, men også fordi mange af os kan ikke gå i biografen, gå i teater, deltage i længerevarende møder, kurser, fester, flyve eller køre længere ture.
Jeg kan kun anbefale at komme til et cafémøde, hold da op jeg blev overrasket over hvor forskellige symptomer den samme sygdom kan give.
