Forfatter: Bureauet

Dorte Skovsgaard besluttede sig for at tabe sig for at skåne sine knæ. Hun gik til lægen og fik Wegovy og hjælp til kostomlægning.

”I løbet af 2023 og 2024 tabte jeg mig 35 kilo,” fortæller hun.

Glæden over vægttabet varede dog kort, for pludselig fik Dorte Skovsgaard kraftige smerter i ben og hofter.

”Jeg blev vækket om natten af smerter, som om jeg var blevet skudt i benene med en strømpistol. Det er en afsindig smerte.”

Efter flere besøg hos lægen fik hun i foråret 2025 diagnosen restless legs syndrome, RSL, som på dansk kaldes rastløse ben.

Der findes ingen kur mod RLS, men Dorte Skovsgaard har fået forskellige slags medicin og har nu fundet frem til den, der passer bedst til hendes symptomer.

”Lægen mener, at sygdommen har ligget latent i mig i flere år.”

Dorte har igennem mange år haft svært ved at optage jern, hvilket menes at kunne udløse det, der kaldes sekundær RLS, hvilket er Dortes diagnose.

”Jeg var nødt til at stoppe med Wegovy, da min medicin Pregabalin modvirker effekten af vægttabsmedicinen. Så jeg tog hurtigt ti kilo på igen.”

Desværre betyder vægtøgningen ikke, at Dortes RLS er forsvundet.

”Tværtimod har sygdommen nu også ramt mine fingre, så jeg må gå med handsker med varme i. Når jeg bliver udtrættet, begynder mine hænder at sitre eller ’sove’.”

Dorte Skovsgaard er uddannet social- og sundhedsassistent, men har været nødt til at stoppe pga. føleforstyrrelserne i fingrene.

”Jeg kan ikke altid tage en pille ud af æsken til mig selv og ville ikke længere kunne give piller til ældre borgere. Så desværre måtte jeg holde op på arbejdet.”

”Derhjemme må min yngste på 13 år også hjælpe, når vi for eksempel skal have åbnet en dåse tomatsovs,” fortæller Dorte Skovsgaard.

Jobcentret har været forstående, og Dorte Skovsgaard er nu i arbejdsprøvning for at finde ud af, hvor mange timer om ugen hun er i stand til at arbejde.

”Min neurolog har forklaret jobcentret, hvad RLS er, og at jeg ikke får det bedre. Det betyder, at jobkonsulenten har givet mig lov til at lov at komme i arbejdsprøvning på den campingplads, som min mand og jeg ejer og driver ved Vig i Nordsjælland.”

”Lige nu arbejder jeg et par timer om formiddagen, hvorefter jeg går ind i privaten og hviler mig tre timer. Så kan jeg tage fat igen et par timer om eftermiddagen. Fleksibiliteten er utrolig vigtig for mig.”

Nætterne kan være slemme for Dorte Skovsgaard, der ofte må op og gå rundt flere gange pga. muskelkramper i benene og smerter i hofterne.

”Om morgenen har jeg det, som om jeg har løbet et maraton aftenen før, så overspændte er mine muskler. Jeg bruger en time på at strække ud og lave yogaøvelser for at mindske smerterne,” fortæller Dorte, som også er uddannet gymnastiklærer.

Hver onsdag holder hun fri for ikke at blive helt udtrættet og synger i kor midt på dagen.

”Jeg plejede at synge klassisk firstemmigt kirkesang, men jeg kan ikke længere bladre i en sangbog. Så nu synger jeg i et rytmisk kor, hvor jeg ikke skal stå med et nodehæfte.”

43-årige Dorte Skovsgaards liv har ændret sig på mange måder.

”Jeg har altid været glad for at være med til sammenkomster og nød at danse. I dag kan jeg ikke længere køre bil om aftenen, fordi jeg er for træt. Så jeg må tage hjem fra arrangementer som den første pga. uroen og smerterne i kroppen eller få nogen til at køre for mig.”

Familien er en kæmpe støtte for Dorte Skovsgaard.

”Min mand og tre børn hjælper med alt. Min ældste datter er for eksempel god til at se det på mig, når jeg har brug for pause. Det skal jeg faktisk selv stadig øve mig i at mærke. Jeg skal lære, at jeg ikke kan alt det, jeg kunne før.”

Selv familiens hund er påvirket af den nye situation.

”Den kan mærke, når jeg har en dårlig dag. Så sætter den tempoet ned på vores ture. Og når vi kommer hjem, lægger den hovedet i mit skød, hvis jeg sidder og har sindssyge smerter. Før i tiden ville den komme med en bold og invitere til leg…”

Naturen er Dorte Skovsgaards helle. Tre gange om ugen cykler hun 20-30 kilometer i naturen.

”Cykelturene får gang i blodcirkulationen og er med til at holde smerterne nede.”

Hun har også købt et vibrationsbræt, som hun træner fitness på om morgenen efter udstrækningerne og sidder med benene på om aftenen. Brættet er et godt hjælpemiddel for Dorte, men hun lægger ikke skjul på, at det er psykisk meget hårdt at have RLS.

”Rigtig mange aner ikke, hvad RLS er. Heldigvis er jeg blevet medlem af RLS-foreningen og har deltaget i et cafemøde med andre medlemmer i Roskilde. Det er spændende at dele erfaringer, og vi vil gerne mødes igen. Jeg håber, jeg får kræfter til at lægge hus til et møde engang.”

Som barn havde Helle Hofstedt altid en sær prikken og stikken i benene om natten.

”Når jeg overnattede hos min mormor, sagde hun altid, ’åhh, du sover så uroligt, min pige’.”

Da Helle blev teenager, troede forældrene, at uroen i benene skyldtes vokseværk. ”Men det gik jo aldrig over,” siger Helle Hofstedt. Tværtimod blev problemet værre og værre.

I 30-års alderen var uroen i benene så slem, at Helle ikke længere kunne sove en hel nat, men måtte op af sengen og gå rundt for at lindre uroen. Generne bredte sig til dagtimerne, og så gik Helle til læge.

”Min læge vidste, hvad der var galt, og sagde, at jeg led af RLS, Restless Legs Syndrome. På dansk kalder vi det rastløse ben.”Der er ikke en kur mod RLS, men lægen gav Helle medicin mod Parkinsons, og den hjalp. ”Pludselig kunne jeg sove igen. Det var fantastisk!”

Men effekten holdt ikke, og hun måtte op i dosis. ”Da jeg fik en højere dosis, hjalp medicinen igen. Men for 3-4 år siden vendte uroen i benene tilbage, og da hjalp det ikke at øge dosis igen. Faktisk havde en højere dosis den modsatte effekt.”

Den eneste lindring for Helle lige nu er at gå og gå. ”Jeg går i seng sidst på aftenen, men finder først ro efter en times tid, og ved 5-tiden må jeg op igen og gå rundt. Nogle gange letter uroen lidt af at sidde på vores terrasse, hvor kulden fra fliserne trænger op i benene.”

De dårlige dage og nætter kan Hele Hofsted ikke finde ro nogen steder, men må konstant bevæge sig rundt. Hun kan ikke koncentrere sig om at se tv, en tur i biografen er udelukket, og på flyrejser må hun stå op i flyet.

”Heldigvis har min familie lært at leve med det, og jeg kan også stadig passe mit arbejde,” siger Helle Hofstedt, der arbejder på fuldtid som jobformidler i Odense Kommune. ”Jeg møder meget tidligt, for de fleste formiddage kan jeg godt sidde foran computeren et par timer, men fra frokosttid er jeg ofte nødt til at rejse mig op og gå lidt rundt, og ved 14-tiden er jeg megatræt.”

Lægen har fortalt Helle Hoftstedt, at lidelsen kan være arvelig, og det har vist sig, at hendes far også har RLS. ”Min far har aldrig haft det så slemt som mig, så han blev først udredt, da jeg havde fået diagnosen. I dag får han også medicin for det, fordi han i de senere år var nødt til at stå op om natten og gå rundt ligesom mig.”

Helle Hofstedts yngste søn har også uro i benene, men ikke slemt, og han er endnu ikke udredt. ”Min RLS har forandret sig gennem årene og er blevet meget værre. Der er dage, hvor jeg føler, jeg er ved at blive sindssyg. Heldigvis har jeg en god psyke og er et positivt menneske, men RLS er invaliderende.”

Helle Hoftstedt har meldt sig ind i RLS-foreningen og deltaget i et cafemøde med andre medlemmer. ”Det er rart at møde andre i samme situation. Desværre var vi ikke så mange til mødet, så jeg vil gerne være med til at udbrede kendskabet til sygdommen, så flere forhåbentlig melder sig næste gang.”

Hendes største drøm er, at der bliver udviklet en behandling mod RLS. ”Jeg håber på at få noget nyt medicin og følger meget med i, hvad de andre medlemmer af RLS-foreningen skriver på Facebook om forskellige former for behandling,” siger den 63-årige fynbo.